(NIE) pełnosprawna

23 maja 1983r. przyszła na świat dziewczynka, która nie wiedziała, co ją czeka. Mimo wszystkich trudności, które napotykała w swoim życiu nie poddaje się. Zapraszamy na rozmowę Karoliny Walczowskiej z Małgorzatą Niedziółką. 

Źródło: M. Niedziółka, archiwum prywatne


Karolina Walczowska: Jakie było Twoje dzieciństwo?
Małgorzata Niedziółka: Urodziłam się i wychowałam w Nowej Hucie. Byłam dziewczynką dosyć ostrożną i grubiutką, bardzo lubiłam jeść takie rzeczy, których się nie powinno. Zwłaszcza, że w Nowej Hucie było mnóstwo dobrych cukierni i budek z hot dogami. Chyba w pewnym sensie to moje obżarstwo mnie zgubiło. Kiedyś szłam z koleżankami na Osiedle Kościuszkowskie z Albertyńskiego – musiałam przejść jezdnię. W trakcie przechodzenia dwie koleżanki przebiegły na drugą stronę, ja szłam bardzo powoli i ostrożnie. Jak już byłam na drugiej stronie, to zza rogu wyskoczył samochód, ze strachu zasłoniłam oczy rękami, i wpadłam pod samochód.

KW: Co Ci się stało?
MN: Doznałam bardzo wysokiego urazu rdzenia kręgowego, tak na wysokości szyjnej. Przez to mam uszkodzone między innymi nerwy przepony i nie mogę sama oddychać. Kiedy okazało się, że mam ten specyficzny uraz rdzenia kręgowego lekarze z Jana Pawła II znaleźli informację o rozruszniku nerwów przepony, który był stosowany i produkowany w Stanach Zjednoczonych. Przez długi czas zbieraliśmy pieniądze na ten rozrusznik, ponieważ kosztował on na tamte czasy miliard złotych starych. Zbieraliśmy poprzez telewizję, media – miałam swoje pięć minut w 94’. Uzbieraliśmy pieniądze i jako pierwsza w Polsce miałam wszczepiony rozrusznik nerwów przepony, który mam do tej pory, i dzięki któremu oddycham. Dał mi ogromną samodzielność, dzięki niemu mogłam wyjść ze szpitala i nie być uzależniona od wielkiej skrzynki.   

KW: Jak wyglądało życie w szpitalu?
MN: Wbrew pozorom było dosyć przyjemnie, tam cały personel był dla mnie wręcz jak druga rodzina. Moi rodzice bardzo często byli ze mną. Zaczęło się bardzo dramatycznie, bo na początku lekarze dawali mi pół roku życia, ale z czasem wychodziłam z tego. Rehabilitacja też dawała efekty. Po dwóch tygodniach zaczęłam poruszać prawą stroną – zrobiło się nieco optymistycznie. Byłam dzieckiem dosyć lubianym, jedynym w sumie na intensywnej, więc non stop dostawałam jakieś prezenty, maskotki, słodycze. Byłam ogólnie rozpieszczana. Jak wyszłam ze szpitala to mama, jakiś rok później obwieściła mi, że jest w ciąży. I urodził się mój brat Szymon, w którym byłam i jestem absolutnie zakochana, zawsze był takim moim oczkiem w głowie. Miałam stałą opiekę rodziców, mama zrezygnowała z pracy i opiekowała się mną cały czas. Miałam bardzo intensywną rehabilitację, dom był przystosowany do wózka, miał własną salę rehabilitacyjną. Na samym początku na rehabilitację jeździłam do Krakowa, a potem udało się na miejscu, ponieważ w między czasie zdążyliśmy się przeprowadzić za miasto, do Radwanowic, gdzie mieliśmy swój dom. Tam dalej sobie żyłam i chodziłam do szkoły. Najpierw miałam lekcje indywidualne, a od 6 klasy byłam już w szkole.

KW: Jak wpłynęła na Twoje życie tragedia związana ze śmiercią mamy?
MN: Bardzo to przeżyłam. I jak się można domyśleć cała moja rodzina. Nie wiedzieliśmy, co będzie dalej. Kilka lat po śmierci mamy, kiedy tata znalazł sobie już nową żonę postanowiłam się wyprowadzić z domu na swoje, bo uznałam, że jestem na tyle dorosła, że potrzebuję trochę odpowiedzialności i trochę dorosłego życia. W internecie poznałam koleżankę, która była bardzo chętna, żeby ze mną zamieszkać. Mam bliżej do życia, kin, teatrów, których tak mi brakowało na wsi. Jest to duża zmiana i komfort.

KW: Nie poddałaś się i podjęłaś studia wyższe.
MN: Chodziłam na studia polonistyczne na ulicę Gołębią, na UJ. Gołębia jest w starej części miasta i kamienice nie są dostosowane do wózka. Zajęcia miałam na II piętrze i tata musiał mnie nosić po schodach, co po pięciu latach nauki przypłacił przepukliną. Po obronie pracy magisterskiej ja i mój tata zdecydowaliśmy się, że będę zdawała na studia doktoranckie. Zdałam, jednak czas taty nie pozwoliły mi na ich skończenie.

KW: Miałaś też romans z pozowaniem do zdjęć.
MN: Nie znalazłam niestety pracy w zawodzie, nie jestem nauczycielem. Ale znalazłam pracę w fotografii. Na początku jako modelka, a potem w gazecie dotyczącej fotografii. Pozowałam do aktów artystycznych. Później udało mi się poznać panią redaktor Maję Hercok, która prowadziła biuletyn „Świat Obrazu”, a potem (po bankructwie gazety) zostałam przyjęta do portali internetowych, gdzie do tej pory pracuję, gdzie piszę jako copywriter, administrator i pijarowiec. 

Źródło: M. Niedziółka, archiwum prywatne

KW: Co widzisz, kiedy patrzysz na siebie w lustrze?
MN: Nigdy nie myślałam o sobie, jako o niepełnosprawnej i nie konkurowałam z osobami niepełnosprawnymi, ale właśnie z pełnosprawnymi. Zostałam posłana do szkoły, która nie była integracyjna, gdzie ludzie nie byli przygotowani, że będzie u nich ktoś na wózku. Jakoś musieli się z tym pogodzić i dawać sobie ze mną radę. Nigdy nie miałam narzuconej perspektywy niepełnosprawnego. Myślę, że moi znajomi w szkole i poza szkołą też dali mi sporo. Np. jedna moja koleżanka zachęciła mnie do udziału w sesji zdjęciowej i to jakby pociągnęło moje dalsze losy fotograficzne. Zawsze lubiłam się wyróżniać. Jestem zodiakalnym bliźniakiem, więc mam parcie na rzeczy oryginalne, chcę być w centrum uwagi. Przyczyną też jest na pewno charakter i rodzice, którzy w genach przekazali mi bunt, zwłaszcza mama.

KW: O czym marzysz?
MN:
Bardzo chcę podróżować, nie lubię siedzieć w miejscu. To jest takie charakterystyczne dla bliźniaków, że je tak nosi z miejsca na miejsce. Rzeczywiście, bardzo nie lubię stagnacji. W ten sposób próbuję tę swoją niepełnosprawność jakoś pokonać. Bardzo chciałabym mieć dobrze płatną pracę, chciałabym być copywriterem albo pisarką. Chciałabym też wyjechać na Kubę albo do Ameryki Południowej. Założyć kiedyś swoją rodzinę, mieć jakiegoś fajnego faceta. Są ludzie, którzy traktują mnie zupełnie normalnie, a są tacy, którzy traktują mnie jak małe dziecko albo wręcz jak roślinkę. Są też osoby, które traktują mnie jak osobę niepełnosprawną umysłowo, bo widzą wózek, są też tacy, którzy po prostu nie chcą mnie znać. Bycie niepełnosprawnym nie jest jakąś przyjemnością, czy szczęściem, ale nie jest też na pewno gigantycznym nieszczęściem, bo trzeba sobie radzić w każdej sytuacji. Myślę, że każdy pełnosprawny powinien się cieszyć z tego, że ma dwie rączki i dwie nóżki, i może robić co mu się żywnie podoba.

Codziennie wielu z nas boryka się z problemami, które niejednokrotnie nazywamy „końcem świata”. Czy aby na pewno? Musimy pamiętać, że możemy korzystać z pełnosprawnego ciała i nie musimy być uzależnieni od czyjejś ciągłej pomocy. Nie bójmy się rozmawiać o tym, co nas boli, czemu jesteśmy smutni. Doceńmy też to, co mamy.

Karolina Walczowska